Les dernières années sont marquées par un accroissement important des maladies chroniques. Selon l’Organisation mondiale de la santé, ces affectations de longue durée sont responsables de 63 % des décès et constituent la première cause de mortalité au monde.
Dans bien des cas, l’annonce d’une maladie chronique peut s’avérer bouleversante. Apprendre à vivre avec elle est toute une autre réalité. Nul besoin de décrire l’exigence, au quotidien, des multiples traitements que doivent vivre ces personnes sur de longues années.
José Côté, chercheuse et professeure de la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal, a créé une nouvelle approche en soins infirmiers afin d’améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie chronique, notamment le VIH-Sida, l’insuffisance rénale et l’épilepsie. Pionnière de la cyber santé en sciences infirmières, José Côté est à l’origine du concept TAVIE™ – pour Traitement, Assistance Infirmière virtuelle et Enseignement – qu’elle teste et valide depuis bientôt 15 ans en collaboration avec de nombreux patients qui, au quotidien, doivent composer avec la prise d’une médication complexe et la gestion de leurs symptômes.
La lutte contre le VIH/Sida fut un déclencheur pour José Côté dans les années 1980. Ayant constaté les ravages de cette maladie, ayant soigné des patients atteints et ayant été témoin de la complexité, de l’exigence et de la rigueur des traitements, elle s’est engagée à mettre son temps et son expertise au profit de la cause. José Côté s’est donné comme objectif d’appuyer ces gens dans la gestion de leur condition chronique de santé quels que soient le lieu et le moment. La vision qu’a eue José Côté d’une infirmière virtuelle permet aujourd’hui à nombre de ces personnes de recevoir un enseignement de qualité et personnalisé en fonction de leur condition, et ce, en toute sécurité et confidentialité. À l’aide de courtes capsules vidéo, de narrations« imagées » et d’aides mémoire, l’infirmière virtuelle les guide dans le développement de leurs habiletés motivationnelles, d’auto-observation, de résolution de problèmes, de régulation des émotions, ainsi que de leurs habiletés sociales.
Ces programmes d’interventions personnalisées, visant à promouvoir le bien-être et la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique, se distinguent par leur flexibilité, leur caractère psycho-éducatif personnalisé et par leur impact sur l’empowerment dans le suivi et l’adhésion aux traitements. Depuis la création en 2007 de la première intervention virtuelle appelée VIH-TAVIE™, dix autres interventions TAVIE™ ont été conçues, dont plusieurs d’entre elles se sont mérité des prix et quatre sont déjà en cours d’implantation à Montréal (CHUM et CHU Sainte-Justine). De plus, une application mobile de VIH-TAVIE™ est à l’essai dans une clinique aux États-Unis.
À l’échelle mondiale, TAVIE™ est l’une des premières interventions par Infirmière Virtuelle validée cliniquement. Les divers programmes sont complémentaires à ceux offerts dans le réseau de la santé et reposent sur une philosophie participative où les personnes sont considérées comme des expertes de leurs réalités et besoins. Les patients ayant participé aux TAVIE™ ont d’ailleurs accueilli positivement les stratégies proposées et reconnaissent les bénéfices associés à une meilleure gestion autonome de leur condition de santé.
José Côté fait preuve d’engagement et de dévouement, notamment eu égard aux personnes vivant avec le VIH, qui se reflètent également dans ses activités bénévoles auprès de divers organismes notamment la Maison d’Hérelle (hébergement et inclusion sociale des personnes vivant avec le VIH). Impliquée dans le mouvement global lancé par l’Organisation des Nations-Unies (ONUSIDA) en 2014, lequel vise l’éradication mondiale de l’épidémie de sida d’ici 2030, elle agit depuis 2018 à titre de membre du Comité de coordination de« Montréal sans sida ».
Cheffe de file des pratiques infirmières en cyber santé et source d’inspiration dans son domaine, José Côté a ouvert la voie à des changements dans les modes traditionnels de prestation de soins en proposant des moyens d’aide complémentaires aux services actuels. Sa contribution a été reconnue par ses pairs, en autres par l’attribution du Prix Florence de l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, un prix qui témoignent de la qualité scientifique de ses travaux. De plus, de nombreux étudiants et chercheurs à travers le monde, notamment au Brésil, en France et en Suisse, s’inspirent de ses recherches pour développer de nouvelles interventions de soutien pour les personnes vulnérables.
Grandement appréciée pour sa rigueur scientifique, son sens éthique, son esprit avant-gardiste, son leadership incontestable, le grand respect qu’elle porte aux individus, son ouverture aux autres, sa capacité à mettre en valeur ses collaborateurs, sa persévérance, son dynamisme et sa créativité, José Côté contribue à l’émergence de pratiques novatrices pour le mieux-être des personnes vivant avec une maladie chronique. Elle révolutionne les pratiques cliniques et change le monde, à sa façon, un programme d’intervention de soutien virtuel à la fois.
